在兰州市红古区海石湾镇一个普通居民楼里，渐冻人姐弟吕元芳和吕远明并没有感受到网络走红的“冰桶挑战”带来的热闹。对于肌肉逐渐萎缩和无力的他们来说，生活本身就像是“坐在”了冰桶里。
年过三十的吕元芳和吕远明自小患上脊髓型肌萎缩。几年前，吕元芳与爱人通过网络相识并结婚，于2013年1月顺利生下一名男孩，成为世界上为数不多的“渐冻人”妈妈，这个家庭也因此引起社会的关注。
网络是吕元芳姐弟俩与外界联系的主要渠道。他们通过网络与各地病友交流，为渐冻人群体寻求更多关注。但下线之后，二人还是要靠家人的照顾生活。
说起现在热闹异常的“冰桶挑战”，姐弟俩觉得无论参与挑战的人出于何种目的，有更多的人关注渐冻人群体就是进步。
“其实我们更希望能有一个公平的学习、就业机会。我们有健全的头脑，希望全社会能接纳我们，理解我们，不要用歧视和异样的眼光看待我们。”吕元芳说。
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